Endométriose et sexualité : mieux comprendre pour mieux vivre l’intime

Par Bertille FLORY, patiente experte, www.endholistic.fr

Parler de sexualité lorsqu’on est atteinte d’endométriose reste difficile. Pourtant, les répercussions de cette maladie sur la vie intime sont majeures. Douleurs, baisse de désir, gêne émotionnelle ou manque de communication : autant de défis qui peuvent peser sur la vie sexuelle.

D’après une enquête menée par EndoFrance en 2020, c’est la sphère sexuelle qui est la plus affectée par l’endométriose. Environ 70 % des femmes atteintes évoquent des troubles liés à l’intimité : manque de désir, difficulté à atteindre l’orgasme, douleurs ou anxiété avant les rapports. À cela s’ajoutent des dyspareunies pour 88 % des personnes interrogées, et une sur deux redoute la pénétration.

Malgré ces chiffres, le sujet reste tabou. Les femmes peinent à en parler, que ce soit avec leurs partenaires ou leurs médecins. Pourtant, comprendre ces troubles, en identifier les causes et explorer des solutions peut grandement améliorer la qualité de vie.

Des douleurs multiples, des impacts variés

L’endométriose provoque des lésions qui entraînent des adhérences dans la cavité pelvienne. Ces tissus empêchent les organes de se mouvoir librement, rendant parfois les rapports sexuels douloureux. La douleur n’est pas toujours liée à la pénétration profonde : certaines femmes décrivent des brûlures, irritations ou vaginisme.

D’autres ressentent des douleurs intenses après le rapport, provoquées par l’inflammation déclenchée par l’activité sexuelle. Les traitements hormonaux, comme la pilule ou les injections de ménopause artificielle, peuvent aussi réduire la lubrification naturelle, générant inconfort et perte de plaisir.

À cela s’ajoute souvent une fatigue chronique, qui limite l’envie et la disponibilité à l’autre. Les difficultés ne sont pas seulement physiques. L’endométriose agit aussi sur la santé mentale : la douleur chronique, l’impact sur l’image corporelle (ventre gonflé et dur, prise de poids, cicatrices) et l’angoisse de la douleur altèrent l’estime de soi et la capacité à se sentir désirable.

Certaines femmes parlent d’un effacement de leur éroticité, d’un sentiment d’échec ou de culpabilité vis-à-vis du couple.

La sexualité devient alors un terrain miné, rythmé par l’appréhension et la peur. Ce cercle vicieux, mêlant douleur physique et souffrance psychologique, s’installe durablement sans accompagnement.

Les causes derrière les troubles sexuels

Différents facteurs sont en cause dans les troubles sexuels liés à l’endométriose.

Certains sont d’origine physiologique :

- Adhérences pelviennes : formées lorsque les tissus cicatriciels lient entre eux différents organes, elles limitent la mobilité des organes, rendant les mouvements douloureux.

- Kystes ovariens ou pelviens : ils peuvent générer une pression inconfortable.

- Hypertonie du périnée : une contraction excessive des muscles périnéaux accentue la douleur.

- Inflammation chronique : amplifiée par l’excitation ou l’orgasme, elle déclenche des crises.

- Troubles digestifs : fréquents avec l’endométriose, ils irradient vers les zones génitales.

Tandis que d’autres sont davantage d’origine émotionnelle :

- Détresse psychologique : anxiété, dépression ou fatigue mentale freinent l’envie.

- Image corporelle dégradée : impactée par les symptômes et les traitements.

- Pression de la fertilité : les parcours PMA imposent des rapports programmés, parfois déconnectés du plaisir.

- Normes sexuelles figées : la sexualité est souvent pensée autour de la pénétration, peu adaptée à certaines femmes atteintes.

Repenser sa sexualité : des solutions existent

Bonne nouvelle : des pistes existent pour redéfinir une sexualité plus douce, choisie et épanouie.

Explorer d’autres formes d’intimité

Redonner du sens au plaisir passe parfois par la redécouverte de soi. Certaines femmes choisissent de renouer d’abord avec leur corps en solo, pour mieux comprendre ce qui fait du bien ou non. La sexualité ne se limite pas à la pénétration : toucher, sensualité, massages, échanges non génitaux permettent souvent de retrouver une complicité précieuse.

Libérer la parole

Une communication ouverte avec le partenaire change la donne. Exprimer ses besoins, ses limites, demander à changer de position, à ralentir ou à arrêter permet de reprendre le pouvoir sur sa sexualité. Ce dialogue sincère permet aussi d’éviter la culpabilité ou les malentendus.

Se faire accompagner

Des professionnels peuvent aider à cheminer : sexologues, psychologues spécialisés, kinésithérapeutes en rééducation périnéale ou ostéopathes formés à l’approche pelvienne. Ils offrent des solutions concrètes : exercices, thérapie, mobilisation du bassin… Le soutien psychologique est également essentiel pour retrouver estime de soi et sécurité intérieure.

S’outiller pour plus de confort

Certaines femmes utilisent des lubrifiants, dilatateurs vaginaux, dispositifs limitant la profondeur des rapports, voire la cryothérapie périnéale. Le CBD, en suppositoires ou en gel, peut aussi aider à détendre les tissus ou calmer l’inflammation. Des pratiques comme le yoga doux, la respiration ou la méditation peuvent aussi favoriser le relâchement.

Par ailleurs, la micronutrition, et notamment le PEA, peut soulager les douleurs neuropathiques, entre autres, qui peuvent survenir pendant les rapports, les rendant douloureux. Les compléments qui permettent de soulager les troubles digestifs ou de réduire l’inflammation sont également une option intéressante.

Changer de regard

Redéfinir sa sexualité, c’est aussi repenser les attentes. Prendre le temps, privilégier la lenteur, sortir des schémas classiques. Le livre Slow Sex de Diana Richardson est souvent cité comme ressource inspirante. Les réseaux sociaux aussi permettent de trouver du soutien via des comptes bienveillants, centrés sur la sexualité inclusive, le plaisir féminin ou le vécu des maladies chroniques.

Vers une sexualité choisie

Si l’endométriose bouleverse profondément la vie intime, elle ne condamne pas à l’abstinence ou à la souffrance. Par la compréhension, l’écoute de soi et l’ouverture à d’autres formes de plaisir, il est possible de retrouver une sexualité plus juste, alignée avec son corps et ses émotions.